Å leve med lupus

Lupusmamma

sniker seg sakte tilbake til bloggen!Så koselig at det er noen som leser innleggene fremdeles. Godt å vite at ikke alt arbeidet har vært bortkastet når jeg skrev de. Her er livet hektisk, jeg har h...

Sommerferie!!!

Fraværsmeldingen min på epost på jobb er "Free, free, free at last", og det er i grunnen slik det føles. Jeg har hatt noen heftige uker ned sinnsyk mengde jobb. Sjelden har en ferie vært så etterle...

Stoppsignaler

Kjenner du ditt stoppsignal? Det lille uforklarlige som gjør at du vet at nå er strikken tøyd så langt at nå må du legge inn årene? Stoppsignaler er forskjellige fra person til person, og fra grunn...

God morgen verden :)

Takk for masse hyggelige kommentarer i bloggepausen min!I lupusmamma-verden har det vært altfor mye å gjøre de siste månedene. Jeg har jobbet mellom femti og seksti timer i uka, og nå sier leddene ...

Lavdose naltrekson og lupus

Dagens innlegg har utgangspunkt i et spørsmål fra Ida: Om det fortsatt er mulig å sende inn forslag til "ønskeinnlegg" så kunne jeg veldig gjerne tenke meg å høre dine tanker rundt bruk av lavdose...

Det nye livet

Føles i grunnen som det passer å skrive et innlegg om det nye livet. Jeg har nå gått fra å være nesten helttidsforsker til å være heltids sykehuslege, og forsker på fritiden. Den største forandring...

Happy Thursday!

I morges våknet jeg opp og overbeviste kroppen min at det lille jeg kjente av morgenstivhet ikke var morgenstivhet :) Det funket,- eller kanskje jeg heller skal si at den forsvant kjapt? Etter en n...

Nye amerikanske retningslinjer for behandling av lupus nefritt.

Nye amerikanske guidelines ble like før sommerferien vedtatt for Lupus Nefritt. Guidelines er retningslinjer som man som lege forholder seg til. Det finnes som oftes amerikanske guidelines, europei...

Treningsapper mm

Hei og god mandag!! Jeg har gått over til nesten fullstendig pc'jobbing den neste måneden, og bare lengter etter å være mere i fysisk aktivitet. Det hjelper ikke akkurat at noen ribbein har bestem...

Mabthera 5A

Da er vi igang igjen, 2,5 måneder etter planen, med ny Mabthera-kur. Kurene ble utsatt fordi jeg hadde infeksjon på infeksjon. Formen er på tross av det bra, og skulle jeg ikke tilbake i klinisk ar...

Litt varmt....

Lykkelig for god solkrem, skygge, svømmebasseng og stormberg t-skjorte med solbeskyttelse :). Storkoser oss :)

Et glass druejuice....

.....gjør klærne veldig våte.... Vi erPå vei til syden!! Hurra!! Fremdeles vondt i brystet, men i bedring. Gleder oss til varme. God sommer alle!

Langt pokker i vold

Noen ganger ønsker jeg lupus langt pokker i vold. Noen ganger glemmer jeg hele lupus'en. Akkurat nå kunne jeg most hele sykdommen. Den første ferieturen er nå avlyst, jeg har fremdeles feber, og mo...

Galopperende lungebetennelse?

Hmm. tror kanskje jeg skal begynne å lage diagnoser på meg selv slik som hos pondus. Da klarer man bedre å beskrive situasjon, i stedet for det vanlige litt feber, mye vondt, hoste og gørr.. galopp...

Dagene kommer og går

Hei alle. Dette har vært en lang pause fra blogglivet. Nødvendig, men også merkelig. I fraværet mitt har jeg skrevet to store søknader til nye forsknignsprosjekter, som er sendt inn til flere stede...

På tur i mitt eget hode

Neida. Absolutt ikke så ille som det høres ut. Jeg drukner i arbeid, sluttstiller et stort prosjekt, samtidig som jeg har deadline på noen andre. Med andre ord, altfor mye jobb for en stakkars mamm...

Livet i solen :)

Hei. Jeg drukner i jobb. Vet dette ikke er noe nytt det siste halvåret, men jeg skal være ferdig med tre store ting i løpet av tre uker. Det går derfor litt over stokk og stein når det gjelder blo...

Lupusmedisiner og infeksjoner

Du skriver at bihulene blir verre om du øker prednisolondosen? Hva kommer det av? Jeg skjønner enda ikke helt disse sammenhengene..... hvorfor er det slik at man øker sjansen for infeksjoner og/ell...

Jobb og lupus

Jeg har jobbet heftig mye i det siste. Faktisk en økt på dagen (dvs vanlig arbeidsdag). Så hjem til mann og barn. Etter at ungene har lagt seg begynner arbeidsdag nr to i noen timer. Dette går i ko...

Så fantastisk

at dere alle kloke lesere hjelper hverandre på denne nettsiden når jeg ikke er her. Beklager lite svar siste uken, jeg holder en del undervisning og klargjør noen store forskningssøknader. Som alle...

Spørsmål fra Sisterlupus

Hei alle I morges fant jeg denne kommentaren under ett av innleggene i bloggen. Kjenner meg igjen i den frustrasjonen over ikke helt å bli trodd, og også å følge at man opptar legens tid som jeg...

Menn søkes!!

Er du mann og har du lupus er du nå etterspurt vare. Sommerutgaven av magasinet Lupus NOW leter etter menn med lupus som kan fortelle om hvordan de balanserer jobb og fritid. Er du mann og føler d...

The secret society of the sick

Christine Miserandino har lupus, er forfatteren av "The Spoon Theory" og har sin egen blogg butyoudontlooksick.com. Bloggen er fascinerende lesing, selv om livet i USA med lupus er noe annerledes e...

Ører til besvær

Hei. Etter enda et ufrivillig fravær er jeg altså her igjen. Den siste uken har vært preget av mangel på hørsel,- det eneøret er rimelig tett... Etter en ØNH undersøkelse som ikke viste væske i mel...

Om å være kroniker i det skjulte.

De siste dagene har det vært skrevet noe om å være kroniker i forhold til samhandlingsreformen. Spesielt Knut Anton Mørks kronikk "Felt av reformen" belyser sider av samhandlingsreformen få persone...

Om ikke å sette for høye krav

Dette er en melding til alle lupusmammaer og pappaer som synes de ikke får gjort nok. Vi er flere!! Bildet er tatt hjemme hos lupusmammafamilien i dag :-)

Nye førstevalg ved behandling av revmatiske sykdommer

I 2006 bestemte stortinget at helseforetakene skulle utføre anbudsrunder på medikamenterfor i hovedsak biologisk behandling av kroniske sykdommer. Som kroniske sykdommer i denne sammenhengen regnes...

Love and other drugs

Dette ser ut til å bli den første videoanmeldelsen i denne bloggens historie. I fortvilelsen over ikke å høre noe på begge ørene (ørebetennelse begge sider) har jeg sett en del filmer i det siste. ...

Tuba eustachii og meg

Dette kunne vært en super historie, om messinblåsere mm. For det første er jeg en skjult korpshater. I allefall når det kommer til dugnader og skolekorps i veldig små smug. Men,- tuba eustachii har...

Et evigvarende "eventyr"

Denne perioden har virkelig vært evigvarende. Bloggen min er i ferd med å bli en skikkelig sutreblogg, noe som aldri var intensjonen. Etter sist innleg ble jeg (gjett?) syk igjen. Jada. Feber, hode...

Tilbake igjen

Da er jeg tilbake igjen etter noen uker med hosting, snørring og lite søvn. Heldigvis igjen i bedring. Jammen slitsomt å hangle når alle rundt en har ferie og koser seg. Hang ikke helt med i svinge...

TID

Tiden er som en aldrende tanteder groft nægter at forståat nok er vi søde og interessantemen nu er det tid til at gå Piet Hein Tids-diktet til Piet Hein får meg i godt humør. Og det er jo ikke ...

GOD JUL

Gode juleklemmer til alle!!Kommer sterkere tilbake i romjula. Klem lupusmamma

Bare kall meg Rudolf

Rudolf er rød på nesen,og når det er vind og snoblir han så kald på nesen,så den lyser som en glo.Gleder meg til et viktig møte i mrg, med illrød nese er jeg virkelig et syn...

Hvorfor er lupus mer vanlig hos kvinner enn hos menn?

De aller fleste av oss har på et eller annet tidspunkt sikkert lurt på hvorfor det er så få menn blant oss med SLE? Man regner at det er 9 kvinner per hver mann med denne sykdommen. En studie som ...

Som en hamster i bur

Den siste uka har frustrerende, irriterende og ganske kjip. Arbeidsoppgavene hoper seg opp, og selv om jeg jobber og jobber kommer jeg liksom ingen steder.I hovedsak skyldes det at jeg driver med b...

Har klart å bli sjuk

Aaargh. Men det er sikkert et virus. God helg alle!!

Mabthera 4b

Hurra! Leverprøvene mine holdt seg relativt fine så akkurat nå er jeg i gang med kur 4b. En annen nydelig ting er at veneflonen lå riktig på tredje stikket, i motsetning til sjette som tidligere. O...

The absence of alternatives clears the mind marvelously

Nok et uventet blogg-fravær, det har vært en del av disse i det siste. Denne helgen skulle inneholde en liten juleavslutning for ett av barna. Det endte med til sammen ti timer i to forskjellige ha...

Mabthera

Halv kur 4A gjennomført. Håper nå bare at leverprøvene mine holder seg pene. Dersom jeg ikke får kur 4B ender jeg opp med en kvart kur. Det høres lite ut. Venter i spenning.

Cupcakes og Mabthera.

I grunnen mest Cupcakes. Familiebursdag og stort selskap i helga. Snek meg til en liten lur nettopp (hjemmekontor er genialt), kroppen er lei av å vente på Mabthera. Og jeg er lei av å ha fatigue.....

My wife has lupus (?), benlysta og telefonsvindel.

Nei, ikke akkurat min kone. Men, jeg fant en blogg i dag som heter My wife has lupus. Ikke den mest oppdaterte bloggen, men de innleggene jeg leste var skjøre, fine og ettertenkbare skildringer av ...

Har vært en smule opptatt

med å få dagene til å henge sammen. Det ser ut som om Mabthera-effekten nå er på full vei ut av kroppen. Fikk bare halv dose før sommerferien, og den er defninitivt over. Det fører til at tempoet m...

Julegaveshopping!!

Sjøgrensmamman og jeg har vært på julegaveshopping, og nå er jeg jammen nesten i boks med alle sammen. Dette høres kanskje litt sprøtt ut??? Desember er for meg en veldig slitsom måned. Det er en h...

Lipitor og lupus,- ny studie

I Arthritis and rheumatism i går ble det publisert en artikkel fra APPLE-studien (Atherosclerosis Prevention in Pediatric Lupus Erythematosus). Studien ble utført på 221 SLE-pasienter i alderen 10-...

Lupus, ME, og det å ha en sykdom som er anerkjent og definert.

Denne uka går, og fortsetter å gå i hurtigtogfart. Stoppsignalene mine strømmer på, og jeg har unnet meg noen timers hvile midt på dagen i dag. Jeg leste en spennende leder i Dagens Medisin, et bl...

Lupus, lever og mage-tarm systemet

Jeg forsøker meg igjen på et mage-tarm innlegg. Det sto egentlig på programmet for sist uke, men etter den fjerde avbrytelsen ga jeg opp.Magesmerter og mageproblemer kan være vanskelig å diagnostis...

Blandede drops

I dag har jeg startet på flere innlegg, men har hele tiden blitt avbrutt og mistet tråden. Derfor kommer det et innlegg om litt om alt, og mere til i dag i stedet for et skikkelig lupus-forskningsn...

Tid for influensavaksinering.

Har du lupus og samtidig bruker immundempende midler bør du vaksinere deg. Duer nemlig da medlem av følgenderisikogruppe "Voksne og barn med nedsatt infeksjonsresistens".Årets influensavaksine har ...

World Food Day,- hjelp sultende barn ved å trykke på linken!

World Food Day er på søndag. Dette er din sjanse til å gjøre en liten endring for verdens sultende barn. Barn under to år har særegne næringsbehov fordikroppen vokser raskt. Maten som delesut som n...

Forskningsdata for vanlige mennesker!

Gjentatte ganger i løpet av denne bloggens historie har jeg fått spørsmål om hvor man kan finne medisinsk forskning forståelig også for andre enn leger og helsepersonell. I dag har jeg kommet over ...

Jeg er en purist

Dette var kanskje den største åpenbaringen i hele ferien. Jeg tar min kaffe alvorlig. Veldig alvorlig. Og har vel kanskje ikke helt innsett at kaffe er forskjellig for de fleste av oss. Som bildet ...

Lupusmamma tar høstferie

Nå er det klart for høstferie i lupusmamma-heimen. Det blir derfor sannsynligvis ingen nye innlegg på en ukes tid :) Men,- dersom du har lyst til å lese et innlegg eller to i løpet av den tiden le...

Med bølgeskvulp

Lupusmamma har forflyttet seg til en medisinsk konferanse femten timers reise unna. Det har vært litt lite innlegg fra meg de siste dagene, men jeg har forbedredt mitt bidrag til konferansen.Konfer...

LUPUS I FAMILIEN

På tross av store planer om hvile og nye krefter, har jeg vel ikke fått hvilt så mye som jeg ønsker (og burde). Høres sikker ganske så kjent ut??? Men,- det kommer nye hvilemuligheter snart, og nå ...

Når døgnet er for kort....

Jeg har tatt meg vann over hodet. Nesten i alle fall. De siste to ukene har leveringsfristene stått i kø og timene foran jobb-pc'en blitt mange. Takk og pris er jeg ferdig med mye nå!!!Kroppen er s...

Venus Williams og sjøgrens syndrom.

Ok. Jeg må si det med en gang. Jeg er ikke tennisinteressert. Ikke det spor. Men hver gang lupus ellers sjøgren dukker opp i nyhetene prøver jeg å følge litt med. Venus Williams trakk seg i slutten...

Deadlines

enjoy your sleep while I work on into the night long into the night hoursas you lay sleepingI must work on and on... so much to do I must be strong no time to lose... this is the requisite price o...

Raynauds fenomen

Etter å ha hatt en liten leterunde nedi fryseren har jeg nå fingre med diverse farger. Raynauds fenomen slår ganske så kjapt til hos meg i perioder, og jeg husker som tenåring at jeg alltid bruktev...

Pårørendestress og lupus

Hvordan kan man egentlig forklare noen andre hvordan man har det? Og spesielt med en sykdom som systemisk lupus, hvor de fleste av oss i perioder har nok med å overleve?? Jeg er elendig til å beskr...

I dag øver jeg meg på å strekke akkurat passe til!!!

.. noen dager er fullere enn andre. På forhånd visste jeg at denne ville bli veldig heftig. Selv om alt gikk bra, er jeg rimelig pumpa akkurat nå. I dag har jeg derfor bestemt meg for å finne trøs...

Skolestart og ny hverdag

Eldstemann har startet på skolen, og hele logistikken om morgenen erunder utprøving.Det største problemet er at jeg må opp før klokken syv om morgenen. Og da betaler jeg som oftest med morgenstivhe...

Ting jeg skulle ønsket noen hadde sagt om prednisolon.

De fleste med SLE vil i løpet av livet bruke prednisolon tabletter. Dette er det jeg skulle ønske jeg hadde visst før jeg startet.Følg med på hva du spiser. Matlysten øker, og jeg tenker og drømmer...

Lupus og vitamin D

I vår/sommer har det blitt publisert flere forskjellige artikler som om handler vitamin D og lupus. Vitamin D er et molekyl som fester seg til områder på genene våre som kan ha direkte innvirkning...

Hva skal man med personlig trener...

Når man har barn? Mine tar jobben som trener på alvor... Minstemann gjennomførte et forhandlingsraid for å bli syklet til barnehagen i morges. Kan forsåvidt skjønne det, må være nydelig å sitte i e...

Formstigning

Endelig kicker Mabtera-effekten inn. I går innså jeg plutselig at jeg ikke har hatt fatigue på en uke. Og for en uke. Jeg har knapt brukt bil, men syklet så ofte som jeg kan. Med minsten i sykkelvo...

Hvordan score lupus-aktivitet? Selena SLEDAI

Lupus er en vanskelig sykdom å vurdere. Spesielt gjelder dette i forskningsprosjekter, hvor man ønsker et mål som kan utføres uavhengig av personlige vurderinger. Her brukes det flere skalaer, men ...

Etter fredagens katastrofe

blir alle livets utfordringer bagateller. Tankene går til de som er sårede, og de som har mistet sine. Virkeligheten på fredag overgikk alt jeg trodde var mulig. Sammenlignet med tap og traume som ...

Ettermiddags-stivhet....

Hva er nå dette for noe? Morgenstivhet har jeg i perioder. Men i dag kom en forferdelig stivhet etter middag. Nå har jeg trøbbel med å plukke opp fra gulvet, så har bestemt meg for at denne dagen e...

Snegler og vannkopper.

Jeg har lest sommerens kjipeste barnebok. Ikke fordi den er dårlig, for det er den ikke. Snegledansen er en thriller omekstremt mange store snegler, som etterhvert tar overdeler av ...

Internett har avgått med døden....

Etter et skikkelig tordenvær har vårt Internett sluttet å virke. Og siden nettleverandøren ikke vil sende meg et nytt modem før en tekniker har snakket med meg kan dette ta lang tid. Kan til en vis...

Oreo dream cake

I dag er det sommerfest hos en god venninne. Kun jenter. Og siden jeg av og til trenger en god unnskyldning til å bake ( det er grenser for hvor mange kaker jeg kan fore familien med) forsøker jeg ...

Selvbruning.....

Ok. Det er sommer. Og jeg er kritthvit. Funker som oftest greit, men innimellom blir jeg rimelig lei av å se ut som en boks med vaniljeis. Selvbruning er imidlertid noe stress. Kanskje spesielt fo...

Sommer, regn og pavlova :)

Pavlova er en fantastisk kake. Jeg har sondert nettet det siste døgnet for å finne en oppskrift i langpanne. Skal fore 30 personer med kake i morgen på jobben (lang historie). Men siden kaker er gø...

Hva galt har kua gjort?

"Ost igjen. Neeeei. Jeg får alltid ost. Jeg vil ikke ha ost". Denne gangen følte jeg meg flink på forhånd.., det var faktisk paprika oppå osten. Men neida. Eldstemann fikk et lite sammebrudd ved bo...

Du som er så ung og sprek i kroppen!??

og som ikke har gikt, du er jammen heldig. Jada. Dagens sosiale sommeravslutning hadde sine sider! Hva sier man da?? Tja,- jeg får infusjoner med cellegift hvert halvår, bruker malariamedisiner og...

Auauauau

Skulderen min har slått seg vrang. Den høyre, som seg hør og bør. Så all bevegelse, bæring og fremfor alt jobbing med en data-mus er nå noe heftig. Legger man til at bihulene på den ene siden har b...

Live fra designeren av "The Spoon Theory"

Husker dere innlegget mitt om "The Spoon Theory"? Christine Miserandino er den geniale damen som laget "The Spoon Theory",- eller, som jeg liker å kalle den "Hvordan forklare fatigue.....". I all...

Om Benlysta, fra The Washington Post

En nylig publisert artikkel i Washington Post tar for seg medikamentet Benlysta som nettopp har fått godkjenning. Man gjennomfører et intervju med en SLE-pasient, som forteller om markant bedring ...

Håp om ny lupus diagnostikk!

Forskere ved Karolinska Institutet har funnet en ny metode for diagnostikk og vurdering av prognose ved SLE. Ved hjelp av en blodprøve som avleses på en spesiell måte skal man hver enkelt pasients ...

Dagens noe rare innlegg....

Dagens innlegg er noe utenom det vanlige. Jeg har blitt kontaktet av Kristin Tronstad som jobber som oversetter. Hun trenger hjelp til å evaluere et spørreskjema for norske lupuspasienter. I utgang...

Om stoppsignaler og ufornuftige lupusmammaer.

Denne uka har vært heftig. Trodde ikke jeg kunne klare et slikt tempo, men det har jeg altså bevist for meg selv at jeg kan. Men,- som alltid betaler det seg. Nå har jeg nautisk svimmelhet. Det er ...

Lupusmamma i farta

Litt lite blogging den siste uken: Det er ikke fordi jeg er syk.. eller, ikke som jeg vet om.. Tempoet er rimelig høyt, men lander på fredag førstkommende. Lupusmamma-familien har vært på tur. Og j...

Lupusmamma er på tur.

Jeg er på tur. Med muligheter bihuler. Gikk bra helt til nå. Men nå gjør d vondt. Ikke enkelt å få skylt m tett kursprogram...Man blir litt var på enkelte ord i store forsamlinger... Som 'lupus'. J...

Direkte inne fra Eular :)

 Heisann.. Eular er den årlige europeiske kongressen i reumatologi. Årets kongress går av stabelen akkurat nå i disse dager. Det er alltid spennende nyheter, både fra pasienter og brukeror...

Neseblod og operasjoner

Hurra. Jeg er nyoperert. Det er umulig å puste gjennom nesa, men det er sikker over i løpet av en dag eller to. Og så håper jeg at alle bihulebetennelsene tilhører historien!! Operasjonen gikk veld...

det står til liv :)

Det har vært lenge siden siste blogginnlegg. Dvs, lengre enn vanlig. Jeg sliter med skikkelig fatigue, og har altfor mange balleri lufta. Når jeg på jobb i tillegg sitter bak en såpass streng brann...

The Lupus Magazine

Dette er et internett-tidsskrift skrevet for og av pasienter med lupus. Det kommer ut en gang per måned, og inneholder en rekke nyheter og gode råd. Anbefales!!!

Søvnløshet og drømmer om mat...

 Jeg fikk et steroidinfusjon i dag. Rakk akkurat diverse jobbmessige frister før den startet, så det føltes ganske så godt å sitte å lese bok mens infusjonen pågikk. Det tar jo litt tid fø...

Jeg er ikke supermann...

.. det er av og til hardt å innse. Skulle gjerne vært en del sterkere og i bedre fysisk form. Men,- selv om jeg trener er det langt igjen til actionheltstadard. Og med hovne ledd og en viss grad av...

Stiv som en

 .....tømmerstokk. De første timene om morgenen er nå et lite mareritt. Sokker burde man kunne ta på ved hjelp av tankekraft. Men,- dengang ei. Så nå tusler jeg rundt på småstive bein, men...

I jakten på et dikt,-

kom jeg over denne beskrivelsen. Livshistorien til en kvinnelig forfatter med lupus! Anbefales!

Om ømme tær og såre bein på 1 mai.

jepp. Slik gikk det altså med nye sko. Kanskje ikke så ukjent for alle i grunnen. Men,- de færreste ber vel om et nummer større sko, slik at man kan få plass til en halvsåle som støtabsorberende la...

Hvis jeg var en sko......

... hvor ville jeg da gjemt meg???? Dagen startet rimelig optimistisk. Jeg skulle finne et par med sko jeg trenger i helga.. Med høye hæler. Jeg har ofte vonde tær. Og spesielt betennelser i stort...

God Påske!

Easter Bunny It?s hard out there for an Easter Bunny.It?s an unpaid job, no one gives you money.I?d become a dare-devil but that?s too risqué.I guess I?ll just keep hiding eggs all day. The lack ...

Doen er min beste venn...

i allefall har det vært slik de siste dagene.. Sikkert noen som har lurt hvorfor det har vært usedvanlig tomt for blogginnlegg denne uka.. Det har seg slik... Jeg var i en rimelig offisiell middag ...

Hukommelse og lupus

Hukommelsen vår er viktig. Når man leser om at lupus kan virke inn på den blir i allefall jeg bekymret. Dagens artikkel er i så måte en liten gladmelding. Liten, fordi den omhandler kun 31 pasient...

Hvor lang kan man strekke en strikk...

det har jeg filosofert litt over i dag. Vi har vært på familieklanmøte, og tilbragt store deler av helga med den utvidede storfamilien i et svømmebasseng. Jeg er trøtt, sliten og ganske så forkjøle...

SOLKREM!!

Det er igjen tid for å ta frem solkremen!! Nå tar sola skikkelig. Og snart er det påskeferie! Med SLE skal man bruke solbeskyttelse fra tidlig på våren til seint på høsten. Solstråler gir ødelegge...

Det er ikke boller i tørrgjærboksen !

På forsiden av rosinboksen er det rosiner. Skjønner godt at toåringen (i trassalderen) blir litt fortvilet når h*n finner en tørrgjærboks med bilde av boller på. Fortvilelsen er ...

Det gror...

i alle fall innendørs. Vi er i gang i med såing og rydding i hagen. Som ivrige hobbygarnere har vi igjen gått i samme fella som i fjor. Vi har sinnsykt mange tomatplanter. I fjor kunne man knapt ko...

Vet du hvilke rettigheter du har som pasient?

Pasientrettighetsloven er et nyttig verktøy å kunne noe om . Den beskriver hvilken rettigheter man har som pasient, både med tanke på innsyn i egen journal, men også i forhold til medbestemmelsesre...

Samling på seiere

Denne helga har vært en liten seiersrekke. På fredag tok jeg med barna alene på langtur. Og det gikk bra! I går var jeg ute på ski med eldstemann. Har ikke klart å gå på ski på ti år, men i går gi...

Snørr gørr og sliten mamma

Hei Jeg harhanglet meg gjennom dagen i dag, holdt det siste foredraget av den noe lange foredragsrekka (litt vel optimistisk når jeg takket ja tror jeg), og har definitivt fått minstemanns virale ...

"Nightshade" grønnsaker og betennelse

Dette innlegget har jeg brukt mye tid på. Kanskje først og fremst fordi det eksisterer mange meninger om hvorvidt tomater, aubergine og poteter ("nightshade" grønnsaker)kan fremprovosere ...

Den store imitator.......

Lupus kalles ofte for den store imitator. Det vil i grunnen si at Lupus kan etterligne de aller fleste sykdommer. I tillegg kan vi få alle de vanlige sykdommene. Det stiller store krav både til leg...

Test av Scooba 385,- en robot som vasker gulv.

Jeg tok kontakt med dinrobot.no for noen uker siden for å høre om jeg kunne få låne en Scooba til testing på lupusmamma-bloggen. Etter å ha lest på nettet om Scooba fant jegflere som hyllet den opp...

Nok fres til hele dagen!!

Her er det en helt utrolig nydelig sommerdag! Jeg har storkost meg ute, på tross av klissete solkrem i absolutt tykt nok lag.. Ett av dagens høydepunkt er å dusje vekk solkremen om kvelden, men det...

Sår i munnen (after/munnskold)

Sår i munnen er vondt. Dersom de sitter på rett sted er kan de være utrolig vonde og irriterende. 10-15 % av befolkningen opplever å ha after på et eller annet tidspunkt, gjerne i forbindelse med i...

Pilates for reumatikere

Jeg skulle ønske jeg var i bedre form. Muskelene mine har ikke fått særlig trening de siste månedene, og jeg kjenner godt at holdningen miner dårlig. Skikkelig dårlig.Tidligere har jeg trent pilate...

Mabthera eller ikke...

HeiJeg grubler en del over om jeg skal si ja takk til behandling med Mabthera, eller vente til Imurel begynner å virke. Dette er litt kinkig. Imurel har hatt en viss effekt, men hvor godt den virke...

Solkrem uten kliss ???

Solkrem er noe kliss. Spesielt når man må smøre HELE kroppen, fra tidlig om våren til sent om høsten. Jeg liker å være ute. Solpåvirkning på huden gir celleskade som igjen kan aktivere lupus.Solkre...

Å be om hjelp...

Jeg er så utrolig dårlig til å be om hjelp. I grunnen ganske så latterlig, - jeg vet jo at alle trenger hjelp. Jeg synes det er hyggelig å kunne hjelpe andre. Men,- å be om å få hjelp er noe helt a...

Sliten av enøk

Jeg sliter med å komme i form igjen.Kjenner at frustrasjonen over å ikke kunne gjøre helt vanlige ting, som å dra på sykkeltur med barna gnager i meg. I dag skulle jeg ønske at jeg hadde hatt nok e...

Hvor sterkt er ditt skjelett??

Har du tenkt over skjelettet ditt i det siste? Benskjørhet rammer gjerne litt seint i livet, men tiltak mot benskjørhet må gjøres fra ung alder.SLE gir økt risiko for benskjørhet. Økt sykdomsaktivi...

SOL SOL og mere SOL

Nå begynner forhåpentligvis våren å komme, og med den kommer også sola. Med SLE skal man bruke solbeskyttelse fra tidlig på våren til seint på høsten. Solstråler gir ødeleggelse av celler. Ødelegge...

Enklere liv???

I dag tenkte jeg rett og slett jeg skulle reklamere for nettbutikken ENKLERE LIV.Her har jeg funnet en rekke hjelpemidler, også noen jeg ikke visste om at jeg trengte.Og nei,- jeg er ikke betalt fo...

Jeg er "mindre vanlig"......

Ok. Nå er det fastslått fra Imurel's pakningsvedlegg at jeg har "mindre vanlige" symptomer. Jeg er usikker på om jeg er smigret av å være litt annerledes, eller om jeg skal være sur f...

19 år med alvorlig sykdom

Tenkte jeg skulle legge inn min egen historie her. Kanskje akkurat fordi den ikke er så veldig spesiell.Som 17 åring fikk jeg plutselig hevelser i begge håndledd. Ganske upraktisk, da jeg drev rime...

Mat og lupus

Det er sjelden jeg blir sinna når jeg leser andre blogger. Forskjellige meninger er bare spennende i hverdagen.Men akkurat når jeg har lest litt rundt om mat og lupus blir jeg en smule irritert.Det...

Min selvgående støvsuger....

Nope.. ikke en fremtidsdrøm. Den har tuslet rundt her i 6 mnd allerede. Funker det lurer du kanskje på?? Ja, som bare det.. Det eneste som er kjipt er at den ikke kan støvsuge sofaen...Huset mitt e...

Idag streiker kroppen min

ikkesærlig praktisk. Spesieltikke når man skal levere i barnehagen. Og lage middag. Og passe på en aktiv og blid (og snill ) 9 mnd gammel baby. Dager som i dag er ikke kule. Hvert skritt jeg tar er...

Kjenner du ditt stoppsignal?

Når er strikken tøyd for langt? Når bør jeg kaste inn håndkleet og innse at aktiviteten bør skrus litt ned? Det høres kanskje rart ut, men livet mitt er vanligvis såpass hektisk at jeg ikke får med...

lupusmamma

43, Oslo

Jeg fikk Systemisk Lupus Erytematosus (SLE) når jeg var 17 år gammel og ble diagnostisert når jeg var 26. På tross av sykdommen lever jeg et aktivt liv, med små barn og masse jobb. Sykdommen svinger, men har roet seg betraktelig de siste årene. Legg gjerne inn kommentarer, det er veldig hyggelig !!

Akkurat nå leser personer denne bloggen.

Related Posts with Thumbnails Norske blogger

Arkiv

hits