Lupus i permanent remisjon

Dagens innlegg er kort og basert på en liten, en spennende nyhet på nettet. Kan lupus gå i fullstendig remisjon (dvs forbli uten symptomer). Studier på mus antyder at dette kan skje, men det er en lang vei frem. Les mere her (http://www.sciencedaily.com/releases/2013/11/131111161512.htm)

26 kommentarer

Nina

27.12.2013 kl.01:01

Hei du :)

Jeg ser du er lege og forsker...da kan du sikkert litt om systemet/helsevesenet??

Jeg har uspesifisert bindevevssykdom. Jeg går jevnlig til revmatolog, men kan ikke fordra hun jeg har nå!!! Kan jeg ringe sykehuset og spørre om å få en annen?? Jeg planlegger graviditet (prøver nå) og orker bare ikke tanken på å samarbeide med hu....har egentlig veldig lyst til å bytte sykehus til Diakonhjemmet, men det blir litt lengre unna. Blir mer upraktisk i forhold til fødsel o.l.

Har du revmatolog i nærheten??? Og hvordan var din graviditet og fødsel/fødsler??

lupusmamma

09.01.2014 kl.22:00

Nina: Det er ikke alltid lett å finne en lege hvor kjemien stemmer, og det er vondt å føle at man ikke kan stole på de vurderinger som blir gjort. Det er flere måter å gripe dette ann på, og det er avhengig av hvor i landet du bor. Sogner du til et større sykehus med flere reumatologer kan du ringe til poliklinikken og be om å få en annen lege til neste kontroll (slik de fleste norske sykehus er for tiden er det nesten et under at du har sett samme lege flere ganger). Dersom det bare er en reumatolog der du bor kan du be fastlegen din om å henvise deg et annet sted, selv om det er langt borte.
De fleste leger er klar over at personligheten vår også spiller inn, og noen finner man ikke tonen med, slik er det bare rett og slett.

Lykke til med prøving for baby!

Helle

01.02.2014 kl.02:55

Heisann.

Fin blogg med mye nyttig lesestoff om SLE.

Har noen spørsmål til deg ang sykdommen :)

Har i snart 3 måneder hatt mye merkelige ting som foregår i kroppen.

Kjennes ut som en slags murring med prikking, nummenhet, dovning og attakk som vandrer rundt i kroppen og trykker på organer.

Opplever også intens varme spesielt i hodet og har fått masse brune prikker på huden.

Testet positivt på s-ana blodprøve som ble tatt 2 ganger.

Er blitt henvist til revmatolog der ventetiden er LANG.

Kjenner du noen av disse symptomene igjen ?

Skal ta en urinprøve på Mandag.

Håper de finner noe snart med tanke på at formen ikke er bra.

Stiv i ledd er jeg også samt. veldig utmattet.

Mvh Helle

lupusmamma

03.02.2014 kl.21:17

Helle: hei hei. Skjønner godt du lurer på hva som feiler deg. Lupusdiagnose er vanskelig, og symptomene er ofte uspesifikke. Hør med legen din hva han/hun tror :)

Mannen

07.02.2014 kl.14:25

Hei Lupusmamma! Tusen takk for interessante, og for meg, viktige, bidrag om livet som lupusmamma. Håper du fortsetter å poste jevnlig :) Leses med glede og beundring :)

Marte

15.02.2014 kl.10:59

Lenge siden jeg har vært her inne nå! Ser det er ikke så ofte du oppdaterer heller:-) Her går nå dagene sin vante gang, hjemmeværende. Styrer med sying og passer en del barn:) Nå nettopp var jeg på kreftsjekk og de fant e bukkel på nyra som ikke har vært der tidligere, så jeg måtte på time til MR. Om en mnd! Grøss.

Håper du har det bra:-)

Klem fra Marte

lupusmamma

17.02.2014 kl.19:12

Marte: hei hei! Tenkt masse på deg det siste året, tusen takk for at du la igjen en oppdatering! Skjønner godt du gruer deg til MR, men i og med at de venter uker og ikke tar bildet i mrg er legene dine ikke superbekymret. Jeg heier masse på deg :) klem

lupusmamma

17.02.2014 kl.19:13

Mannen: hei Mannen. Stadig innlegg kladdet i hodet, skal forsøke å få noen på bloggen. Takk for koselig melding :)

Aurora

11.04.2014 kl.13:24

Hei!

Fin blogg.

Lurer på følgende:

Jeg har et forferdelig sykt barn, datter 15 år, ikke europeisk.

Fra å være alltid frisk, ble hun syk for ett års tid siden, stadig nye infeksjoner, men så, vår og sommer og høst bra. I desember mistet hun så nesten alt hår på hodet, og alt hår på kroppen, fikk sår inni munhulen, har stikkende raske smerter i tinningene og tiltagende leddsmerter,

pga av nesten ingen spyttsekresjon, tenkte de lupus, hun har også et rødt utslett over begge kinn og nesen.

Da jeg derfor har lest meg opp på denne sykdommen, forsøker jeg finne ut en del.

Imidlertid er alle prøver som de har tatt, typiske Lupus prøver negative, Ana osv...

Så mitt spørsmål til deg er, og jeg håper du kan svare meg, kan de være negative og likevel at man har lupus?

Hun har så mange av de kliniske symptomer, utslett, sår, munntørrhet, øyetørrhet, men ingenting syns på prøver. Jeg er fortvilt, de gir oss nå opp :-( Igjen sitter jeg alene med et barn med fryktelige smerter, uten hår, som nå i flere uker har ligget hjemme.

Jeg håper du kan svare meg, da vi i vår dype fortvilelse, ellers tar opp lån og reiser til utlandet etter hjelp. Vi vet ikke hva vi skal gjøre. Men det er jo noe galt, når hun stadig får infeksjoner, mistet alt hår og har parykk, har sår, og utslett. Ledd er det tatt MR av og heller ikke her er det funnet noe.

Vær så snill, jeg håper du tar deg tid til å svare.

lupusmamma

21.04.2014 kl.18:15

Aurora: hei. Skjønner godt du er fortvilet, ordentlig sykt barn er ikke gøy.

Lupus diagnoser er vanskelige, ofte fordi det tar år før sykdommen kan diagnostiseres. Det skyldes som oftest at det tar tid før nok symptomer og kliniske funn dukker opp til at det passer med en diagnose. For med tok det ti lange år. Frustrerende når det står på!!

Jeg skulle ønske jeg hadde noen gode råd eller forslag på lager, men det har jeg ikke. Mange som har vært innom bloggen i løpet av disse årene med spørsmålet "kan det være lupus??" Hos noen har det vært det, men det store flertallet har hatt noe annet.

I Norge har alle krav på en "second opinion" av annet fagmiljø. Dvs at man kan be om å bli undersøkt og vurdert av andre fagpersoner. Ofte er det da snakk om et regionalt eller nasjonalt senter. Snakk ned legene om dette dersom det er aktuelt. Lykke til!!

ash

04.05.2014 kl.16:45

Hei lupusamma! Jeg var bare innom for å se hvordan det går med deg, håper at du er travel med å leve livet og ikke er syk når du ikke oppdaterer her. Jeg skal på EULAR i juni, vet du om det er noe spesielt jeg burde prøve å få med meg der?

Tatiana Hagen

02.07.2014 kl.14:55

Hei Lupusmamma

Utrolig fint blogg:) du ha:)

Jeg har Lupus siden 2004 og har vart rollig. Jeg har kjampe lyst på brystimplantasjon.

Hva vet du om det? Har du noe ærfaring med det?

mvh

Tatiana

KS

27.08.2014 kl.04:22

Hei

Fin blogg, jeg er en mann 37 år og har nettopp for diagnosen SLE. De antar at jeg har hatt den siden jeg var 16 år, men utviklet seg til å bli mer aggressiv de siste årene. Bruker nå prednisolon og plaquenil, delvis effekt. Jeg lurer på, hvordan kan disse medisinene påvirke blodprøvene i forbindelse med oppfølging av sykdommen? Må ellers si at det var en befrielse å få diagnose, men ikke så enkelt å akseptere at en ikke har samme kapasitet til en hver tid... K

lupusmamma

29.08.2014 kl.06:26

KS:Hei. Skjønner godt det var fint å få en diagnose, symptomene ved SLE er jo periodevis noe snåle så man lett kan bli sett på som en lat hypokonder.

Prednisolon kan dempe sykdomsaktiviteten, og påvirke crp og hvite blodceller noe. Se eget innlegg om prednisolon på denne bloggen :)

Lykke til!

KS

23.09.2014 kl.21:47

Hei igjen

Tusen takk for kjapt svar, fikk tatt nye prøver som ble sendt til en annen Lab noen dager senere som vist høy aktivitet hvor en helst ikke skal ha det. Legen nå besluttet å ta meg av prednisolon og plaquenil for å sette meg på Methotrexate i tablettform, noe som jeg er åpen for siden virkningen uteble på eksisterende medisinering. Utfordringen er at legen nok er flink men travel og distre, samt umulig å få tak i på tlf. Når jeg leser pakkningsvedlegget inneholder Methotrexate laktoe og jeg har en relativt kraftig laktoseinntoleranse, bør jeg da ikke starte på disse for å gå for intravinøs behandling ? Forstår om du ikke kan gi en klar anbefaling, men noen gode innspill jeg kan diskutere med legen hadde vært kjærkomment ( .

KS

KS

26.11.2014 kl.09:58

Hei

Jeg har hørt at mennesker med SLE diagnose har ofte blodtype O, samt skjeden får kreft. Her ikke funnet noe grunnforskning på dette. Gitt at det er relativt få med diagnosen kunne det kanskje vært spennende å utforske, har du hørt noe lignende?

KS

lupusmamma

01.12.2014 kl.23:05

KS: hei. Dette tror jeg ikje stemmer. Så vidt jeg vet er det en liten økt risiko for kreft med alle reumatiske sykdommer. Og jeg har aldri sett forskning om blodtyper og SLE. Jeg har ikke O. Hva andre har vet jeg ikke.

KS

26.01.2015 kl.21:00

Kjenner du til http://www.lupuzor.com/Lupuzor.html ?

De har nå annonsert at de skal gå inn i 52 ukers Fase III test.

KS

Ragnhild

14.07.2015 kl.20:09

Hei lupusmamma!

Har din lupus roet seg etter at du begynte med matherba?

Håper du har fine sommerdager!:)

lupusmamma

14.07.2015 kl.21:06

Ragnhild: heisann. Ja, for hver kur blir jeg bedre. Jeg får nå en kvart kur ca hver niende mnd. I tillegg bruker jeg liten dose prednisolon og plaquenil. Håper mabthera fungerer for deg og! God sommer!!!!

SO

09.09.2015 kl.00:08

Hei

Kanskje du kan hjelpe meg med å få svar på noen spm.

Jeg fikk en gutt for 2 år siden pga svangerskapsforgiftning.

Er nå gravid igjen og har fått beskjed om at lupus prøvene mine er på

Grenseverdi. Hva betyr dette? Har jeg lupus sykdom da? Er startet på albyl-e. Er ellers frisk å rask

ble veldig overasket over å få denne beskjeden.

Silje

Ragnhild

31.12.2015 kl.19:12

Godt nyttår, Lupusmamma!:) Håper du får et supert 2016!

Jeg har startet med Rituximab, og tenkte på en ting som du kanskje vet noe om? Jeg har pollenallergi, og lurer på om også denne forsvinner med "utvaskingen" av antistoffer?

Takk for at du lar bloggen være åpen, er så mye fin lesing!:))

lupusmamma

03.01.2016 kl.20:37

Hei Ragnhild. Godt nytt år til deg og. Usikker på om pollenallergien forsvinner, men det kan hende den blir lettere! Og det kan jo være fint ?? innser at tiden ikke strekker til, så det blir lite blogging. Men flott at bloggen leses fremdeles.
Klem, lupusmamma

lupuslege

11.02.2016 kl.23:36

Hei lupusmamma,

Jeg er også en lege med lupus og lurer på om jeg kan komme i kontakt med deg?

lupusmamma

12.02.2016 kl.11:53

lupuslege: hei lupuslege. Det bør vi klare. Legg inn mailadressen din i en kommentar, den blir ikke offentlig før jeg godkjenner den. Jeg sletter så mld din slik at den ikke blir offentlig. Beste hilsener Lupusmamma

KS

26.02.2016 kl.18:38

Hei

En liten gladmelding, har gått på Mabthera siden Mai 2015. Blitt gradvis bedre, etter å ha jobbet 30 % på det verste er jeg tilbake 100%. Vet det ikke nødvendigvis har samme effekt på alle, men ville dele det, er kombinert med Plaquenil og 20 mg Metex pr uke.

Skriv en ny kommentar

lupusmamma

43, Oslo

Jeg fikk Systemisk Lupus Erytematosus (SLE) når jeg var 17 år gammel og ble diagnostisert når jeg var 26. På tross av sykdommen lever jeg et aktivt liv, med små barn og masse jobb. Sykdommen svinger, men har roet seg betraktelig de siste årene. Legg gjerne inn kommentarer, det er veldig hyggelig !!

Akkurat nå leser personer denne bloggen.

Related Posts with Thumbnails Norske blogger

Arkiv

Tilpasset søk
hits