Lupusmamma

sniker seg sakte tilbake til bloggen!

Så koselig at det er noen som leser innleggene fremdeles. Godt å vite at ikke alt arbeidet har vært bortkastet når jeg skrev de.

Her er livet hektisk, jeg har hatt noen kjappe skifter i arbeidssted og min stilling som har vært tidkrevende. Håper ting roer seg litt nå.

Lupus'en min er rimelig rolig. Får fremdeles 1/4 dose mabthera hver 6-9 mnd. Merker at energinivået synker når det nærmer seg ny Infusjon. Nå har jeg akkurat fått min tilmålte dose, og klarer da å trene 2-3 ggr i uka i tillegg til alt annet. YouTube har en fantastisk mengde treningsvideoer, jeg er for tiden mest glad i Jessica Smith Tv.

Julen og det årlige juleverkstedet nærmer seg. Mer om det i en annen post.

Klem

9 kommentarer

Ida

12.12.2013 kl.18:39

Så fint å se deg tilbake!

Holm

13.12.2013 kl.20:51

Hei!

Jeg er under utredning for Lupus og har hatt stor glede av siden din. Den er informativ og oversiktelig.

Det er en slitsom periode mens jeg venter på utredning, Jeg har vært syk med hodepine, betennelser forskjellige steder og svimmelhet over 1 år, og det var først da jeg byttet fastlege at han kom på å ta ANA prøver. De var positive, også utvida dsDNA Elia (de er på 42, vet ikke om det er høyt, referanse er <20). Så nå venter jeg på time hos revmatolog. Imens prøver jeg å gjøre det beste ut av situasjonen.

Ha ei fin helg!

Holm

Lotte

03.01.2014 kl.22:51

Hei!

Leser bloggen din med stor interesse og den er bra på alle måter! Jeg har nylig fått diagnosen SLE og befinner meg fremdeles i en fase hvor jeg bearbeider sjokk, sorg, usikkerhet og ikke minst de fysiske plagene denne sykdommen gir meg. Akkurat nå ser jeg mørkt på det meste, men må innrømme at bloggen din gir meg noen forhåpninger om at ting ikke trenger å bli helsvarte.

På det nåværende tidspunkt er grusom hodepine min aller største utfordring og det eneste som har lindrende effekt er fysisk aktivitet. Jeg trener så ofte jeg kan, ca annenhver dag og veldig variert med styrketrening, spinning, vanngym og aerobic. Har du noe informasjon eller tips å dele når det gjelder SLE og fysisk aktivitet? Ut i fra all informasjon som finnes om sykdommen kan man trekke slutninger i mange retninger. Håper du eller noen som leser bloggen din har anledning til å dele erfaringer eller annet aktuelt angående reumatisk sykdom og trening.

lupusmamma

09.01.2014 kl.21:53

Hei Lotte. Det er ikke lett å finne god informasjon om trening og lupus synes jeg. Trening er litt et tve-egget sverd. Trening er viktig for å holde seg i god form og aktivitet, så lenge man ikke blir for sliten av det.

For min del er trening et veldig pluss, spesielt når jeg er i fin form. Når sykdomsaktiviteten tar seg opp så blir trening vanskelig for meg.

Hva sier dere andre??

Britt Helen

28.01.2014 kl.18:30

jeg har godt av trening og kan trene ganske tungt men kan ikke bli for sliten. Avhengi av å hvile etterpå. Vi flyttet like før jul og jeg tørr å påstå at treningen gjorde at jeg kom meg gjennom den prosessen.

Det er vell her som med resten av sykdommen - vi har det forskjellig og man må prøve seg fram men samtidig lytte til kroppen.

Lykke til Lotte

hilsen Britt Helen

Britt Helen

28.01.2014 kl.18:32

ellers er det fint å se at ting fungerer for deg Lupusmamma, det er sikkert en overgang å lage seg en ny hverdag etter at du endret på arbeidsforholdet ditt vil jeg tro :-)

klem Britt Helen

Maria

03.02.2014 kl.17:12

Hei, har hatt lupus i 10 år. Sliter en del med smerter og fatigue. Jobber 50%. Er på tiden helt utmattet og er delvis sykmeldt (første gang på 10 år!) Du forteller om mabthera og det ser ut til å ha god virkning på deg. Tror du det ville være til hjelp for meg? Kan alle lupus pasienter få den? Legen min har aldri nevnte det for meg.

Med vennlig hilsen

Maria Hurtado

lupusmamma

03.02.2014 kl.21:16

Maria: Hei! Før måtte man ha prøvd imurel, methotrxate eller lignende uten effekt før man fikk biologisk behandling som mabthera. Nå tror jeg det er i ferd med å mykes litt opp. Spør reumatologen din, de kan fortelle om det er aktuelt for deg eller ei. Lykke til!

lupusmamma

03.02.2014 kl.21:18

Britt Helen: takk for koselige ord som alltid. Håper du og har det bra!

Susanna

15.07.2014 kl.12:07

Hei!

Jag jobbar som bloggmanager på norska familieprat.no, och undrar om du har lust att ha din blogg hos oss. Ser att du inte är så aktiv nu men om du skulle vilja börja blogga så är du välkommen till oss. Om det låter intressant så kontakta mig så ska jag berätta vilka fördelar det finns att ha sin blogg hos Familieprat.no! :)

Må gott!

Vänligen, Susanna

Skriv en ny kommentar

lupusmamma

41, Oslo

Jeg fikk Systemisk Lupus Erytematosus (SLE) når jeg var 17 år gammel og ble diagnostisert når jeg var 26. På tross av sykdommen lever jeg et aktivt liv, med små barn og masse jobb. Sykdommen svinger, men har roet seg betraktelig de siste årene. Legg gjerne inn kommentarer, det er veldig hyggelig !!

Akkurat nå leser personer denne bloggen.

Related Posts with Thumbnails Norske blogger

Arkiv

Tilpasset søk
hits