Sommerferie!!!

Fraværsmeldingen min på epost på jobb er "Free, free, free at last", og det er i grunnen slik det føles. Jeg har hatt noen heftige uker ned sinnsyk mengde jobb. Sjelden har en ferie vært så etterlengtet.

Nå er jeg på varmere breddegrader, og forsøker det umulige. Nemlig å se normal ut, samtidig som jeg er bleik, og bruker UV-trøye når jeg leker med ungene i solen. Jammen ikke lett. Det vittige er at jeg mistenker at det er en annen lupusmamma her... Hun har hatt, langermet skjorte, og er enda mer i skyggen enn meg. Tror kanskje hun er mest fornuftig, jeg har fått skille på tross av tønnevis med faktor 50. Jaja,- god ferie!

Stor klem ;)

22 kommentarer

britt helen

01.07.2013 kl.22:50

Kos deg masse og nyt dagene i varmen og uten å bli solbrent:-)

Selv skal vi på mctur til Stockholm og det blir spennende å se om kroppen takler en slik langtur

GOd sommer vidre

Britt Helen

Anne-Lise

10.07.2013 kl.08:23

Hei! Takk for en fin og nyttig blogg! Har lest alle innleggene her med stor interesse! Jeg er 46 år, er gift og har fem gutter. Har de siste to årene gått på Naproksen pga slitasjesmerter. Siste året har jeg hatt flere diffuse plager, betennelse i kjeveleddet, likfingre og liktær, vært mye trøtt, hatt masse sår i munnen og i nesen, hatt litt utslett over nesen. Ble henvist til revmatolog. Sa jeg hadde symptom som ved lupus. Men ANA og RF var negative. Sendte kontrollprøve til RH. Skrev ut Plaquenil og Adalat. Fikk beskjed om å vente me Plaquenil til jeg kom hjem fra ferie i syden. Fikk etter et par uker svar fra RH at ANA var positiv. Revmatologen sa at jeg nok hadde en lupuslignende sykdom. Jeg gikk til fastlegen min, og han har nå henvist meg til Haukeland, til revmatolog der. Han jeg gikk til var privat. Synes det kan være greit å få en annen til å vurdere meg også. Har bestemt meg for å vente med medisiner til jeg har vært der. Nå reiser jeg til syden en uke, og har ikke tenkt å gjemme meg for solen... burde jeg gjort det? Mvh Anne-Lise

lise

10.07.2013 kl.08:38

Må plaqueneil tas sammen med mat, eller virker den like bra for kroppen når man tar den uten mat?

lupusmamma

10.07.2013 kl.20:26

Hei Anne-Lise. Velkommen hit!! Kinkig spørsmål du stiller... Sa reumatologen noe om sol?? Vanligvis skal man ved systemisk lupus være forsiktig med sol fordi lupusen kan forverres. Noen får også solutslett. Hvis ingen har sagt noe og diagnosen din er usikker tror jeg du må gjøre som du selv vil. Jeg sitter litt i glasshus, er brun, på tross av tykt lag med faktor femti. Sukk. God sydentur!!

lupusmamma

10.07.2013 kl.20:29

Hei Lise. Hmmm... Har alltid tatt den uten mat, men i felleskatalogen står det 'tas til mat'. Skal sjekke med en farmasøytkompis når jeg kommer tilbake fra ferie.

Horgen

13.07.2013 kl.13:56

Takk for en flott og informativ side. Hvem anbefaler du å ta kontakt med ved utredning av lupus? Vet du om noen leger som spes. på lupus?

Iselin

20.07.2013 kl.00:16

Kos deg på ferie!

Fra Bergen

25.07.2013 kl.10:40

Hei,

Takk igjen for en flott blogg, jeg bruker den mye!

Håper du har/har hatt en flott ferie!

Jeg lurer på om du vet om Calcigran Forte D-vitamin/Kalktilskudd kan skape magetrøbbel? Strever i perioder med magen (venstre side), oppleves som tarm/fordøyelse problem. I tillegg oppleves det nærmest som halsbrann/sviende fornemmelse fra magen og opp.

Benytter Calcigran Forte samt 5mg Prednisolon og Methotrexate. Jeg har benyttet syrenøytraliserende da jeg var på høyere kortisondoser, men benytter dem ikke nå da jeg tenkte at den lave kortisondosen ikke hadde så stor betydning for dette - det stemmer kanskje ikke? Jeg tar Calcigran Forte om kvelden uten mat, og pleier også å ta de andre medisinene om morgenen på tom mage - kan det bety noe?

Med ønske om en fortsatt deilig sommer :o)

Nina

27.07.2013 kl.00:31

God sommer :)

Phil

08.08.2013 kl.21:39

Heisann, jeg lurte på om du kunne ta kontakt med meg på epost elrno? Jeg er en mann på 23år som har hatt lupus siden jeg var 12. Jeg har vært i remisjon i de siste 6-7årene og har noen spørsmål vedrørende dette. Egentlig har jeg spørsmål vedrørende sykdommen generelt. Hadde vært så kult om du tok kontakt :)

Mvh Philip

Eivind

20.08.2013 kl.13:23

Mye interesant lesning her, spesielt når man blir deppa av å lese om SLE på andre "fagnettsider" så er det oppløftende å lese din blogg.

Heidi

26.08.2013 kl.18:04

Heia , kvinne 37 her , har fulgt litt med på bloggen din i ny og ned , intr og lese dine innlegg og din historie . Jeg blei syk for snart 9 mnd siden nå med muligens vaskuitt , men dem klarer desverreg ikke stadfeste diagnosen .... Dette tar på og ikke finne riktig ut av ting , jeg har de fleste symptomene på sykdommen , men det dukker ingen ting opp på blod prøver , har vert mye inn og ut av sykehuset ...Føler dem nesten har gitt meg litt opp på haukeland sykehus i hordaland hvor jeg hører til så jeg er blitt hennvist av en privat spesialist til rauma på riken i oslo har time der i september ...Min største frykt er at dem ikke klarer og stadfeste noe der heller ...Redd for og gå syk resten av livet uten en diagnose . Symptomene startet med stiv og stølhet , sykdoms flølese, vekt tap , ingen mat lyst og blå merker og blod i urinen , blå merkene kom over alt til tider og var små og hissige og meget smertefull og ta på , senere kom det en form for pappler i huda .Jeg har lest at du har slitt eller siter med vaskulitt , mitt spørsmål til deg er hvordan går jeg frem når det ikke vises på blodprøvene ? gjør det alltid det ?? hva gjør du for og holde deg oppe på de værste dagene , hvordan har du energi til fritid , fam og aktivitet ?? føler meg motløs , syk , rådvill og hjelpes løs , takkler smerten dorlig ...Har startet medisinering m kortison , dapson og plaqunil..Dette tar på , er det noen ganger dette ikke dukker opp på blod prøver ?? har du råd til meg ang hva som helst ?? føles håpløst og gå slik og vente og vente på at timen skal komme og lurer ille på hva de kan hjelpe me med og bistå med på riksen , tar i mot råd og veiedning ang hva som helst ang vaskuitt gjerne også på hvem jeg bør gå til og hvem jeg bør kontakte videre , legen min kan så llite om dette , ting virker så nyttesløst ang denne sykdommen fordi det er så mangen der ute som kan så lite om den ... blir glad og takknemmelig for hvilket som helst svar :)

11.09.2013 kl.21:05

Hei! Man bør ikke ta levende vaksiner når man har SLE, men er dette helt absolutt? Jeg har hørt at om man ikke tar immunsupprimerende medisiner er det mulig å ta vaksinen. Jeg spør mtp valg av type utdannelse, diverse reiser etc. Hilsen en mamma

Britt Helen

11.09.2013 kl.22:52

til deg fra Bergen. Jeg har også slike plager og mener de verste symptomene kommer fra Caligran Forte . Jeg tok også tablettene uten mat tidligere men nå spiser jeg litt først og så tar jeg tablettene etter en liten stund. Bruker syrenøytraliserende kun i perioder ved behov.

Tror det er lurt å ha noe matinnabords uansett.

Nå må jeg innrømme at jeg er sløv med de Caligran tablettene... synes konsistensen er hæslig og så er de så søte.. klarer nesten ikke å få de ned og brekker meg når jeg skal ta de... Det hjelper vell heller ikke på at man da får halsbrann i perioder tenker jeg

Lykke til

Karen

19.09.2013 kl.08:33

Hei.

Lurte på om du kunne hjelpe meg litt. Jeg har nettopp fått påvist lupus men etter som jeg forstår er det ikke brøte ut, jeg har heller ingen symptomer enda. Men så har det seg slik at jeg nå er 10 uker på vei men vårt første barn, og jeg er engstelig for hvordan dette kan påvirke fosteret. Jeg har i Tillegg lavt stoffskifte også, men føler legene kun følger opp stoffskifte å gir ellers meget lite info om lupus. Kanskje du kan fortelle mer?

Tusen takk på forhånd!

lilly

05.10.2013 kl.03:25

Hei!

Jeg har et spm. Jeg lurer på om årets influensavaksine er trygd for oss med lupus? Noen andre her som vet?

Takker så mye på forhånd!

lupusmamma

05.10.2013 kl.11:07

lilly: den er trygg, og tom anbefalt!!!

lilly

05.10.2013 kl.20:24

tuuuuusen takk for svar! Da skal time bestilles:) Ha en fin helg til deg og dine;)

lupusmamma

06.10.2013 kl.17:57

lilly: :)

Eivind

21.10.2013 kl.23:16

Nå synes jeg sommerferien din har vart lenge nok ;)

Jeg savner å lese oppdateringer og nyheter fra deg.

Nina

08.11.2013 kl.01:11

Enig med Eivind :)

Nina

16.11.2013 kl.16:40

For en fin blogg. Ser det er en stund siden du skrev innlegg, håper det er forbigående:) veldig mye nyttig informasjon, spesielt når en er nylig diagnostisert som meg. Takk for titten ihvertfall, håper du har det bra!

zeppelin

18.11.2013 kl.20:38

Håpar verkeleg at du har det greitt, til tross for lite aktivitet på bloggen! Tenkjer på deg. Eg veit frå mitt eige liv med lupus, at det er slett ikkje alltid energien strekk til. Klem

Skriv en ny kommentar

lupusmamma

40, Oslo

Jeg fikk Systemisk Lupus Erytematosus (SLE) når jeg var 17 år gammel og ble diagnostisert når jeg var 26. På tross av sykdommen lever jeg et aktivt liv, med små barn og masse jobb. Sykdommen svinger, men har roet seg betraktelig de siste årene. Legg gjerne inn kommentarer, det er veldig hyggelig !!

Akkurat nå leser personer denne bloggen.

Related Posts with Thumbnails Norske blogger

Arkiv

Tilpasset søk
hits