Stoppsignaler

Kjenner du ditt stoppsignal? Det lille uforklarlige som gjør at du vet at nå er strikken tøyd så langt at nå må du legge inn årene?  Stoppsignaler  er forskjellige fra person til person, og fra grunnsykdom til grunnsykdom. Når man har vært gjennom noen opp og nedturer med lupus blir det enklere å kjenne igjen disse svake tegnene. For meg dreier det seg om svimmelhet når jeg er i aktivitet (følelse av å være på en båt), fatigue (=lammende trøtthet) som ikke gir seg etter litt hvile og at jeg synes det er helt ok å tilbringe en hel dag i senga (jeg er vanligvis veldig aktiv). 

Jeg har ikke fått Mabthera på 10 måneder. Det var i grunnen mitt eget valg, jeg får bihulebetennelser som aldri gir seg av Mabthera, og da blir jeg etterhvert sprø. Men, med arbeidsuker oppmot 60 timer, og små barn jeg absolutt prioriterer har jeg lite å stille opp med når kroppen sier at nok er nok. Så nå er jeg hjemme noen dager og venter på neste Mabtherainfusjon.

Hva er dine stoppsignaler?

15 kommentarer

emma

16.05.2013 kl.11:04

Hei, hvor lang tid tar det før plaqenilen virker? Virker den kjappere når man tar kortison til?

u-flink pike

20.05.2013 kl.21:07

Hei Lupusmamma. Kjekt å se deg igjen her på bloggen, selv om temaet er stoppsignaler og lupusen setter sine begrensninger. Jeg har slettet bloggen min, så du kan ta den bort fra lista. Usikker på om jeg kommer til å blogge mer med det første.

Mine stoppsignaler er: hodepine, stram nakke, vonde skuldre, depressive tanker, trøtt og sliten, verk i kroppen, følelsen av feber (men ingen febertempratur), mangel på sexlyst, mangel på tiltakslyst, lupus-tåka (kognitive forstyrrelser av alle slag) og sikkert mer.

Ja, alt jeg nevner er jo symptomer på lupus, men på samme tid mine stoppsignaler. De forteller meg at sykdommen er aktiv eller i ferd med å våkne til. Det er kroppen min som gir beskjed om at jeg må endre på noe, ta det med ro, sove, meditere, skru av alle forstyrrelser, drikke mer vann - mest av alt stoppe opp og lytte til hva kroppen min forteller meg.

Jeg har et spørsmål til deg og i samme slengen. Reagerer du på varmen? Slik som nå når det har vært noen fine sommerdager. Kjenner du til om det er vanlig, eller at andre lupuspasienter reagerer på varme?

Jeg klarer ikke å skjønne hva det er med disse sommerdagene i Norge som setter meg så innmari ut av spill. Kan virkelig noen få solstråler virke så fort, så negativt? Ekstrem fatigue (sånn at bare det å snakke er vanskelig og utmattende) på kort tid, uten forvarsel. Varmen setter meg helt ut av spill. Og det merkelige er at jeg nesten ikke reagerte på sol og varme i det hele tatt, da vi var i syden, altså lengre sør på planeten.

u-flink pike - nå så uflink at hun ikke engang blogger :D

Fra Bergen

23.05.2013 kl.12:38

Hei Lupusmamma!

Jeg har så lyst å si til deg at jeg er så glad for at bloggen din fins! Den er så konstruktivt, informativt og fint skrevet! I tillegg er du jo selv både lege og pasient, noe som gir innspill fra begge ståsteder. Var glad for å se at du hadde skrevet et nytt innlegg i begynnelsen av mai :0)

Jeg har ikke Lupus, men ble diagnostisert med Wegeners Granulomatose i juni 2012. Jeg har desverre ikke lyktes med å oppdrive så mye kontakt med andre med Wegeners (heller ikke blogger), så derfor har jeg blant annet fulgt din blogg. Det finnes heller ingen støttegruppe her i Bergen da det er så få som har diagnosen.

Foreløbig har jeg ikke falt noe særlig til ro, hverken med sykdommen eller med medisinene (nå Methotrexate og Prednisolon), men håper at tiden vil jobbe for meg.

Beste hilsen til deg!

24.05.2013 kl.15:43

Så fint å "se " deg igjen.Håper det går bedre med denne infusjonen og at bihulebetennelsen ikke tar helt overhånd. Har hadt det en(1) gang ! og det var helt pyton... så skjønner det er noe du vil unngå eller redusere mengde av.

Mine stoppsignal har tidligere vært at jeg begynner å klø åp øynene å nyse og det å føle meg sliten.

Nå er det litt endret og jeg vet ikke om det har noe med at jeg har sluttet med plaquenil å gjøre men nå er det mere sånn; Det føles ut som det er for mye.. alt blir så slitsomt ( men liksom mere i hodet enn i kroppen da)og energien er på bunn og så den sjøsyksvimmelheten.

Håper du får en fin helg :-) Britt Helen

ash

24.05.2013 kl.23:45

Jeg trodde at ekstrem utmattelse og økte smerter var et slikt stoppsignal, men jeg kan ha det sånn og likevel ha veldig gode blodprøver, altså har jeg lav sykdomsaktivitet i følge legene. Det er heller ingen psykologiske faktorer som skulle spille inn, jeg har det ganske rolig og fint om dagen og gleder meg til sommerferieturen (selv om jeg er begynt å bli litt bekymra nå som jeg tilbringer ALL tid jeg ikke er på jobb i senga). Har du noe fornuftig å si om dette med (manglende) sammenheng mellom symptombilde og blodprøver?

lupusmamma

26.05.2013 kl.06:28

ash: Hei hei Ash. Hyggelig å høre fra deg igjen. Jeg har gitt opp blodprøver sammen med sykdomsaktivitet. De gangene jeg har vært skikkelig dårlig har blodprøvene mine vært helt normale. Spesielt for fatigue finnes det ingen gode serum-målinger. Jeg venter på at det kommer et stoff som kan måles når man har fatigue, gjerne a'la CRP hvor man også kan få en form for en skala. Foreløpig er det bare på drømmestadiet...

Min erfaring er at jeg har sykdomsaktivitet når jeg har ekstrem fatigue og smerter.

Klem

lupusmamma

26.05.2013 kl.06:29

Anonym: Hei hei

Takk for godt innlegg! Sjøsykesvimmelheten har jeg også. Utrolig irriterende, men et godt stoppsignal. Foruten at jeg jobber for mye har jeg det i grunnen bra: infusjonen har hjulpet og kroppen er i ferd med å bli bedre.

Håper du kommer deg raskt igjen Britt Helen

lupusmamma

26.05.2013 kl.06:31

Fra Bergen: Hei Hei !

Takk for veldig hyggelig kommentar. Det er bare koselig at andre enn lupus-pasienter følger bloggen min, mye er jo likt mellom disse sykdommene. Håper din Wegners er i en rolig fase!
Det tar tid for alle å venne seg til methotrexate og predn. hvis det kan være en liten trøst ;)

Klem

lupusmamma

26.05.2013 kl.06:33

u: Hei Hei.
Så koselig å høre fra deg. Uflinke piker har lov til å slutte å blogge hvis det er det de vil ;)

Jeg reagerer på varmen i perioder akkurat slik som du beskriver. De siste par årene har jeg ikke merket noe til det, og i fjor var jeg i syden med 40 graders lufttemperatur uten problemer.
Har ingen god forklaring!!

lupusmamma

26.05.2013 kl.06:34

emma: Hei. Sorry for seint svar:) Plaquenil bruker litt tid på å virke, mens prednisolon begynner å få effekt i kroppen i løpet av noen timer. Prednisolon effekten er imidlertid avhengig av hvor syk du er og hvor stor dose prednisolon du bruker.

WG-pasient

28.05.2013 kl.22:26

Hei,

leser din blogg av og til...legene trodde først jeg hadde lupus, men det er Wegeners. Ser at det er en av dine lesere som har det også, hvis det er ønskelig får du gjerne formidle kontakt (..du ser vel mail adressen??) fordi det er ikke så ofte man finner andre med denne sykdom.

Fra Bergen

29.05.2013 kl.13:30

Hei Lupusmamma,

Du kan veldig gjerne formidle e-post adressen min til WG-pasient om du har anledning! Jeg synes det kunne være interessant og fint å få kontakt med noen andre med samme diagnose som meg. Nok en gang - takk for en flott blogg!

lise

01.06.2013 kl.10:19

jeg er veldig sliten fordi jeg ikke har tatt plaqenil på lenge ( magen min tåler bare en tablett om dagen og jeg må derfor vente til magen blir bra igjen etter at jeg tok flere per dag). Kan det være farlig å være sliten over så lang tid ? prøvene mine ser bra ut, men jeg er helt utmattet

Britt Helen

02.06.2013 kl.22:57

Iise. Når jeg startet med plaquenil så reagerte jeg veldig kraftig med magen og jeg syntes det hjalp med å ta tabletten uten frokost og spise etter en times tid og den om kvelden rett før jeg la meg.

Etterhvert hjalp det på å ha en lett frokost og så ta tabletten når frokosten hadde roet seg ned, ca 20-30 min etter frokosten

Kanskje det kan være noe å prøve

Lykke til Britt Helen

lupusmamma

01.07.2013 kl.14:48

Britt Helen: takk Britt Helen. Du er en knupp som alltid!!!

Viktoria

24.07.2014 kl.09:39

Mine stoppsignaler er mye av de samme; ekstrem trøtthet (fatigue), stive ledd og hodepine. jeg går bare på 5 mg prednisolon, plaquenil, imurel, calcigran forte, omeprazol og albyl-e, men da jeg nettopp hadde fått diagnosen, fikk jeg sendoxan-kur. ingen av medisinene har virket negativt på meg, selv jeg ikke liker noen av dem. ifølge legene er sykdommen min stabil, men jeg føler meg allikevel utrolig sliten og utmattet, og var vel egentlig i bedre form og mindre nedgangsperioder de to første årene etter sendoxan-kurene. måtte fortsette på omeprazol siden jeg er så mye kvalm av både lukt og smak av mat i perioder.

Skriv en ny kommentar

lupusmamma

41, Oslo

Jeg fikk Systemisk Lupus Erytematosus (SLE) når jeg var 17 år gammel og ble diagnostisert når jeg var 26. På tross av sykdommen lever jeg et aktivt liv, med små barn og masse jobb. Sykdommen svinger, men har roet seg betraktelig de siste årene. Legg gjerne inn kommentarer, det er veldig hyggelig !!

Akkurat nå leser personer denne bloggen.

Related Posts with Thumbnails Norske blogger

Arkiv

Tilpasset søk
hits