Lavdose naltrekson og lupus

Dagens innlegg har utgangspunkt i et spørsmål fra Ida:

Om det fortsatt er mulig å sende inn forslag til "ønskeinnlegg" så kunne jeg veldig gjerne tenke meg å høre dine tanker rundt bruk av lavdose naltrekson ved lupus. Diskusjonsforumet til lupusgruppen i NRF pepres om dagen av det jeg anser som reklame for preparatet og streker seg så langt at de bruker ordet "helbredelse". Kjenner at jeg blir ytterst mistenksom når det ikke er mulig å finne en eneste godt gjennomført RCT på temaet og de driver reklame på denne måten med veldig store ord. Har sjekket clinicaltrials.org og det finnes avsluttede studier på bruk ved andre autoimmune tilstander, men resultatene er aldri blitt publisert. Dette gjør meg enda mer mistenksom. RELIS har flere ganger hatt temaet oppe, siste svar jeg finner er her:http://relis.arnett.no/Utredning_Ekstern.aspx?Relis=1&S=4148. I tillegg har legeforeningen hatt en kronikke som du finner her: http://tidsskriftet.no/article/2099398.

Hva tenker du?

Jeg har jo befunnet meg opp til ørene i jobb, fullføring av doktograd og det å være mamma, så det er lenge siden jeg har snust på lupus forumets sider. Men denne muligheten til å leke litt detektiv kunne jeg altså ikke helt gi slipp på. (dessuten har jeg ikke helt lyst til å gjøre det jeg egentlig hadde planlagt akkurat nå.... ;)  ). Mulig jeg stikket hodet inn i et vepsebol, men det får jeg heller ta.

Jeg må presisere før jeg skriver noe om naltrekson at jeg er litt den "kjipe jenta i gjengen". Jeg liker å sjekke påstander opp mot forskning. Ikke fordi jeg tror at noen lyver om egne opplevelser, men fordi lupus er en mangeartet sykdom som gjør at en enkeltperson kan oppleve svingninger som både kan og ikke kan forklares ut fra et gitt preparat.  Lupus er en så blandet gruppe at man også kan mistenke at det ikke er en  ensartet sykdom, men kanskje flere undergrupper.  Når man i tillegg vet at vi ikke har fullstendig klarlagt hva som aktiverer en lupus er jeg som oftest litt skeptisk til hva jeg velger å putte i meg av legemidler, mat og naturlegemidler.

 Hva er naltrekson? Naltrekson er en opioidantagonist. Dette vil si at naltrekson binder seg til de reseptorene på cellene hvor kroppens egenproduserte (eller tilførte) opioider binder seg til vanlig. Alle mennesker produserer små mengder opioider (narkotiske stoffer) i form av beta-endorfiner mm.  Dersom man bruker smertestillende som inneholder morfin binder morfinet og nedbrytningsstoffene fra morfin seg til de samme reseptorene. Når man gir naltrekson bindes dette stoffet til reseptoren i stedet. Det blir som den bussen jeg nevte i et tidligere innlegg denne måneden. Tenk deg at hver celle med opioidreseptorer er en buss. Når man et opioid kommer inn på bussen må det sette seg på et sete ( dvs å feste seg til en celle). Dersom alle setene er opptatt av naltrekson vil opioidet ikke ha noen steder å feste seg, slik at effekten av dette opioidet vil være lite.

Slik jeg forstår tanken bak dette ved bruk ved lupus vil det være at  bruk av naltrekson i lav dose vil medføre at kroppens opioidreseptorer over noen timer settes ut av spill. Når legemiddelvirkningen av naltrekson så avtar vil man få et lite velvære-kick av at kroppens egne endorfiner binder seg til disse reseptorene i stedet. I tillegg teoretiserer man noe om hvordan dette så kan påvirke cellene.

Alle med så langt?? Håper det. Hvis ikke, still spørsmål ;)

Så er det den forskningsmessige bakgrunnen til naltrekson. Dette er et område hvor det alltid er spennende å leke detektiv, og som forsker gjør jeg jo det til vanlig. Holder det mål at Naltrekson har en effekt ved lupus som er verifisert i forskning? Med forskning mener jeg "peer-reviewed" forskning, dvs forskning som er gjort av personer med kunnskaper om emnet og vurdert uhildet av andre fagfolk. Det siste er mer viktig enn vi kanskje tror, nettet er fullt av uttalelser fra såkalte fagpersoner som når man går de etter i sømmene ikke helt er det de sier...

Lav-dose naltrekson og lupus. Det finnes et uttall av artikler om normaldosert naltrekson hos pasienter som bruker morfinpreparater, men det er ikke det vi er ute etter. Finner kun en artikkel i et vitenskapelig anerkjent tidsskrift som omhandler lupus og naltrexone, den tar for seg rotter som klør etter bruk av plaquenil hvor naltrexone kan ha noe effekt (hos rotter).  Og der stopper det faktisk. Det står flere steder at naltrekson har effekt ved lupus. Men jeg finner absolutt ingen publiserte studier som har sett på dette.  Generelt henvises det ofte til studier som er utført  på 80-tallet, men som ikke ble rapportert noe sted. På 80-tallet skrev man også vitenskapelige artikler, og det gjør meg skeptisk at jeg ikke finner noen skikkelig referert. Blir noen indignerte nå og brenner inne med en studie er jeg veldig glad for det. Skriv da gjerne en kommentar til innlegget.

Det jeg finner er linker til studier på andre autoimmune sykdomsgrupper som Crohns og MS. Noen av disse studiene er godt gjennomført, godt rapportert og noen viser signifikante funn på bl.a. livskvalitet. Mange er det imidlertid ikke. Jeg er generelt skeptisk til å trekke en fellesnevner mellom alle autoimmune sykdommer, vi vet enda for lite om mekanismene bak hver av disse sykdommene, men det er lite som tyder på at de har et ensartet sykdomsutspring. Lupus er også i en særstilling i og med at man denne sykdommen kan ha en mye bredere antistoffvariasjon enn de andre har, og kan være en mer kompleks sykdom.

Tror jeg har brukt flere timer på dette i dag, i utgangspunktet fordi jeg håpet jeg fant noe håndfast. Det gjorde jeg ikke. Dessverre. Er det farlig å ta naltrekson? Lite bivirkninger utenom økt stivhet ser jeg rapportert på noen sider, men jeg vet lite om kilden. Høye doser kan gi leverskade, men det er det ikke snakk om slik dette medikamentet brukes. Vil jeg forsøke? Nei,- jeg tar ikke sjansen. Men,- som dere vet og som jeg har sagt, med denne sykdommen hvor risikoen for en forverring er stor er jeg kritisk til medisinering uten påvist effekt.  Helbreder lav-dose naltrekson lupus?? Det kan jeg med hånden på hjertet si at det finner jeg absolutt ikke noe belegg for, samme hvor mye jeg skulle ønske at det var tilfelle!!

Takk for et spennende tema Ida :)

Klem Lupusmamma

 

 

10 kommentarer

Ash

11.10.2012 kl.09:58

Så bra at du sjekket ut dette! Jeg var litt redd for at jeg hadde oversett noe. Men hva er egentlig dette med den påståtte sammenhengen mellom endorfiner og immunforsvaret? Det skjønner jeg ikke. Og hva med studien av fibromyalgi? Jeg tenker at det som kan fungere for de med fibromyalgi kan fungere for de av oss som har den typer symptome. kanskje fordi jeg i stor grad tror at dette er en symptom-lindrende medisin, og derfor ikke legger så stor vekt på årsakene til plagene. Men det er kanskje dumt å tenke sånn? Slik jeg har det, vil jeg egentlig være villig til å prøve ting de kommer opp med mot ME også, for å prøve å få bukt med utmattelsen. De prøver jo "vår" medisin ;) Men er det noe av forskningen du mener kan ha overføringsverdi til oss?

Ida

11.10.2012 kl.15:57

Tusen takk for at du tok deg tid til å svare på spørsmålet mitt! Fin og veldig forståelig gjennomgang med samme konklusjon som jeg selv har kommet til. Hilsen en annen kjip jente i gjengen:-)

Klara

26.10.2012 kl.00:18

Tusen takk!

Marit

31.10.2012 kl.22:17

Ingenting med temaet i innlegget ditt, men spør likevel. Hvordan vil en lupus nefritt utarte seg i aktive faser? Vil det evt sees ved ct?! Jeg har hatt x antall urinveisinfeksjoner..., og har nå et utslett som ikke vil forsvinne...

Marit

Martes Foto

04.11.2012 kl.19:48

Heihei :) Lenge siden jeg har kommentert nå! Hvordan går det med deg?:) Jeg krev nettopp ett innlegg som heter "MIN HISTORIE" om du vil lese ;-) Klem fra Marte <3

Mixmamma

07.01.2013 kl.23:46

Hei Lupusmamma og Godt Nytt år!

Håper du kan sette av litt tid til bloggen igjen, du kommer med god informasjon som jeg liker å følge med på.

Klem fra Mixmamma

kam

02.03.2013 kl.19:59

Nå har jeg prøvd alt. Mabthera, Benlysta og Cell sept. Ja, det meste, men ikke hatt de store resulatene, men en masse bivirkninger og infeksjoner. J har undersøkt masse omkring LDN. Nå har jeg lyst å gå for det. Skader ikke å prøve, tenker jeg.Nå er det bare å få tak i fastlegen eller en som kan gi meg en resept. Jeg prøver på mandag. Ha en strålende helg.

Lene

07.03.2013 kl.14:12

Åååå, jeg blir så betrygget når en fagperson uttaler akkurat det jeg tenker....for jeg er også en skeptikere....til alt! Men jeg kan skjønne at folk er villig til å prøve dette medikamentet, for man blir sliten av all smerten.

Uansett, takk for opplysningen:-)

Lene

Nina

21.04.2013 kl.04:38

Mere blogging ?

Lurer jo på hvordan det går ?

lupusmamma

06.05.2013 kl.14:25

Nina: Så koselig. Skal forsøke meg litt igjen. :)

Skriv en ny kommentar

lupusmamma

40, Oslo

Jeg fikk Systemisk Lupus Erytematosus (SLE) når jeg var 17 år gammel og ble diagnostisert når jeg var 26. På tross av sykdommen lever jeg et aktivt liv, med små barn og masse jobb. Sykdommen er rolig i perioder, men for tiden er den litt for aktiv. Legg gjerne inn kommentarer, det er veldig hyggelig !!

Akkurat nå leser personer denne bloggen.

Related Posts with Thumbnails Norske blogger

Arkiv

Tilpasset søk
hits