Lupus i permanent remisjon

Dagens innlegg er kort og basert på en liten, en spennende nyhet på nettet. Kan lupus gå i fullstendig remisjon (dvs forbli uten symptomer). Studier på mus antyder at dette kan skje, men det er en lang vei frem. Les mere her (http://www.sciencedaily.com/releases/2013/11/131111161512.htm)

Lupusmamma

sniker seg sakte tilbake til bloggen!

Så koselig at det er noen som leser innleggene fremdeles. Godt å vite at ikke alt arbeidet har vært bortkastet når jeg skrev de.

Her er livet hektisk, jeg har hatt noen kjappe skifter i arbeidssted og min stilling som har vært tidkrevende. Håper ting roer seg litt nå.

Lupus'en min er rimelig rolig. Får fremdeles 1/4 dose mabthera hver 6-9 mnd. Merker at energinivået synker når det nærmer seg ny Infusjon. Nå har jeg akkurat fått min tilmålte dose, og klarer da å trene 2-3 ggr i uka i tillegg til alt annet. YouTube har en fantastisk mengde treningsvideoer, jeg er for tiden mest glad i Jessica Smith Tv.

Julen og det årlige juleverkstedet nærmer seg. Mer om det i en annen post.

Klem

Sommerferie!!!

Fraværsmeldingen min på epost på jobb er "Free, free, free at last", og det er i grunnen slik det føles. Jeg har hatt noen heftige uker ned sinnsyk mengde jobb. Sjelden har en ferie vært så etterlengtet.

Nå er jeg på varmere breddegrader, og forsøker det umulige. Nemlig å se normal ut, samtidig som jeg er bleik, og bruker UV-trøye når jeg leker med ungene i solen. Jammen ikke lett. Det vittige er at jeg mistenker at det er en annen lupusmamma her... Hun har hatt, langermet skjorte, og er enda mer i skyggen enn meg. Tror kanskje hun er mest fornuftig, jeg har fått skille på tross av tønnevis med faktor 50. Jaja,- god ferie!

Stor klem ;)

Stoppsignaler

Kjenner du ditt stoppsignal? Det lille uforklarlige som gjør at du vet at nå er strikken tøyd så langt at nå må du legge inn årene?  Stoppsignaler  er forskjellige fra person til person, og fra grunnsykdom til grunnsykdom. Når man har vært gjennom noen opp og nedturer med lupus blir det enklere å kjenne igjen disse svake tegnene. For meg dreier det seg om svimmelhet når jeg er i aktivitet (følelse av å være på en båt), fatigue (=lammende trøtthet) som ikke gir seg etter litt hvile og at jeg synes det er helt ok å tilbringe en hel dag i senga (jeg er vanligvis veldig aktiv). 

Jeg har ikke fått Mabthera på 10 måneder. Det var i grunnen mitt eget valg, jeg får bihulebetennelser som aldri gir seg av Mabthera, og da blir jeg etterhvert sprø. Men, med arbeidsuker oppmot 60 timer, og små barn jeg absolutt prioriterer har jeg lite å stille opp med når kroppen sier at nok er nok. Så nå er jeg hjemme noen dager og venter på neste Mabtherainfusjon.

Hva er dine stoppsignaler?

God morgen verden :)

Takk for masse hyggelige kommentarer i bloggepausen min!

I lupusmamma-verden har det vært altfor mye å gjøre de siste månedene. Jeg har jobbet mellom femti og seksti timer i uka, og nå sier leddene mine fra at de er fryktelig lei. Ny Mabtherakur til uka. Ellers er livet bra ;)

Les mer i arkivet » Desember 2013 » Juli 2013 » Mai 2013

lupusmamma

43, Oslo

Jeg fikk Systemisk Lupus Erytematosus (SLE) når jeg var 17 år gammel og ble diagnostisert når jeg var 26. På tross av sykdommen lever jeg et aktivt liv, med små barn og masse jobb. Sykdommen svinger, men har roet seg betraktelig de siste årene. Legg gjerne inn kommentarer, det er veldig hyggelig !!

Siste innlegg

Siste kommentarer

Arkiv

Akkurat nå leser personer denne bloggen.

Related Posts with Thumbnails Norske blogger
hits